【病気や障がいがその子の価値を変えることはない】

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【病気や障がいがその子の価値を変えることはない】

皆さん、こんにちは!ご無沙汰しています。

今日はメッセンジャーについて。

あまり目立たないのですが、増刷を重ねている『メッセンジャー』があります。

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鹿児島の口唇口蓋裂(口唇と口蓋の形成の異常。500~600人に一人)の親の会「もみじ会」を特集した『メッセンジャー35号』 です。先生が、患者さん、ご家族の方に配布してくださっています。

「もみじ会」が主催してくれたトーク&ライブがきっかけとなっています。会場全体が愛に満ちあふれ、『もみじ会』の親御さんのお子さんへの眼差しがとても深くて、慈愛に満ちていて、感動で涙を堪えながら歌っていたのを思い出します。

我が子の口唇口蓋裂という障がいと向き合い、乗り越え、深い絆で結ばれた親子の姿がそこにあったのです。

『メッセンジャー』には、治療に携わる方、親御さん、口唇口蓋裂を持って生まれた本人に登場していただきました。

特に、口唇口蓋裂を持った子のお母さんが「自分が原因かな?」と思ってしまうのだそうです。

手術をされている中村教授は言われます。

「そうじゃない。これはもっと大きな仕組みの中で起きる病気であって、人類の歴史の中で避けられない病気なんだ。だからお母さんのせいじゃない。自分を責めないでくださいね」

中村教授の仮説が興味深いです。

「ぼくが考えるのはですね、あくまで仮説ですよ。今から何億年も前、人間はいませんでした。陸に上がった哺乳類の最初は「ねずみ」だったと言われていて、その頃から、どんどん進化していって人間に変わっていくんですね。呼吸の機能とか、エネルギーの代謝の方法も、変化してきた」

「で、昔人間は、顔の形も今とは違う形だった。昔、人間はみんな、唇が割れていた可能性がある。可能性ですよ。少なくとも今、我々はみんなこの形をしていますけど、将来またたぶん何万年後、何億年後には、形が変わっているはずなんです。進化、変化していくためには、今、少し違う形のものが出てこなければいけない。それが『口唇口蓋裂』の子どもかもしれないんです」

「500人に1人の口唇口蓋裂の子どもたちは、大きな仕組みの中で、目的をもって、あるいは役目を背負ってこの世にやってきているんじゃないかと思うんです。例えば、がんのなりやすさとか、アトピーのなりやすさとか、糖尿病のなりやすさとか、それぞれが違う個性を持って、それを役割として、みんなが共有して持っている」

「それが口唇口蓋裂のように、生まれながらに病気として生まれるか、大人になって出てくるかの違い。それぞれ意味や役割は違えども、次の世代への橋渡しとして、多様性を生む要素をみんな持ってるんじゃないかと思います。だからこそ、病気を持って生まれてきた子たちに言えるんです。『みんな一緒なんだよ』って」

病気を“進化の過程”として捉えることもできるかもしれません。

中村先生は、親御さんに対し、こんなメッセージを送っています。

「人として生まれて、いろいろな病気を持って生まれる子もいれば、そうでない子もいる。どうあろうと、『あなたはあなたのままでいい』と、まずその子を認める、肯定する」

「そして、『病気や障がいがその子の価値を変えることはない』という思いで、ずっと『大丈夫だよ』って言ってあげる。そうすれば子どものほうは『私が私に生まれてよかった。私を生んでくれてありがとう』となる」

どんな命も価値があって、意味があります。そしてその存在が必ず誰かの幸せに繋がっています。まずは目の前の親が全身全霊で伝えてほしいですね。

「私はあなたが生まれてきてくれて、生きていてくれて、こんなに嬉しいよ! こんなに幸せなんだよ! 生まれてきてくれてありがとう」

そして、その命の存在そのものを肯定してあげる。

「あなたがあなただから素敵。大丈夫だよ」

すると、子どもは自分を肯定できるようになり、大きな安心感の中で生きていけるようになるはずです。

ぼく自身も、がんを治していく道のりは、自分を肯定することから始まりました。病床のぼくに親が命懸けで伝えてくれたこと。

「あなたが生きているだけで幸せ。あなたの存在そのものが喜び」

伝えあっていきましょう!

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『メッセンジャー35号』
http://www.taka-messenger.com/messenger/35gou.html

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